Los representantes de los afiliados en el Directorio de la obra social se expresaron en favor del tratamiento que reclaman los padres de Sol, la niña que padece acondroplasia (enanismo). Además solicitan que la Caja “se retire como querellante del caso y trabaje en forma mancomunada con otros entes provinciales”.
Avanza el proyecto de Ley de Profesionalización del Deporte y se solicitará informes al Registro Único de Proveedores - LEGISLATURA PROVINCIAL Los legisladores analizaron y trataron varios proyectos en las reuniones de comisiones que… Ver nota >Hugo Jerez y Betty Constantino, los vocales que representan a los afiliados en el Directorio de la obra social provincial, enviaron un pedido formal al Presidente de la institución, Favio Vázquez, en favor del tratamiento que reclaman los padres de Sol, la niña de Río Gallegos que padece acondroplasia (enanismo).
Fechada el pasado viernes 10 de marzo, el párrafo central de la misiva expresa: “desde esta vocalía solicitamos, se arbitren los medios necesarios para que a corto plazo se le pueda brindar las prestaciones que Sol necesita, por lo que solicitamos que C.S.S (Caja de Servicios Sociales) se retire como querellante del caso y trabaje en forma mancomunada con otros entes provinciales que tengan injerencia en este tema”.
Constantino en representación de los afiliados pasivos y Jerez de los activos, hicieron público el contenido de la nota, que se reproduce a continuación:
Al Presidente de la Caja de Servicios Sociales
CPN Favio Vázquez
De mi mayor consideración:
Me dirijo a Usted en nuestro carácter de vocales en representación de los afiliados Activos y Pasivos, a los efectos de expresar nuestro parecer con respecto al caso de la afiliada/o Suarez Sol –cred. N° 14504229/00, cuyo diagnóstico es Acondroplasia, quien solicita, a través de sus padres, la cobertura y provisión de la droga Vosoritide –comercialmente denominada Voxzogo, con el objetivo de lograr un máximo desarrollo en su crecimiento por ende mejorar su calidad de vida. La madre de Sol se acercó a esta vocalía a mediados de Febrero del corriente año, con la documentación sobre la causa judicial y con la jurisprudencia existente para casos similares, como así también cuál es la situación de salud de su hija.
Hemos realizado la lectura de la causa judicial completa suministrada, entendiendo por la misma, que debemos respetar el interés superior del niño y priorizar la salud integral como una premisa fuerte en esta obra social. Además nos hemos comunicado con la Dra. Andersen (especialista en Genética), quien atendió a la paciente, y nos envió información de la medicación e informe de CONETEC (Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de la Salud) que determina, que la monodroga Vosoritide para atender la acondroplasia, es efectiva fundamentalmente en el crecimiento de la paciente. En lo que se refiere a la provisión de la misma, es importante tener en cuenta que la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), autorizó la importación de dicha medicación para la paciente -además de otros pacientes en nuestro país- lo cual entendemos indica un aval importante para una próxima aprobación de comercialización de la misma para este tipo de casos.
Por su condición de vulnerabilidad, desde esta vocalía solicitamos, se arbitren los medios necesarios para que a corto plazo se le pueda brindar las prestaciones que Sol necesita, por lo que solicitamos que C.S.S (Caja de Servicios Sociales) se retire como querellante del caso y trabaje en forma mancomunada con otros entes provinciales que tengan injerencia en este tema y en este caso, OSDE, obra social del cual es afiliado el padre de la niña, para hacer el seguimiento con profesionales, desde la compra de la medicación y durante la etapa del crecimiento de la menor con los respectivos controles profesionales, que determinen fehacientemente el periodo necesario de la aplicación de la misma a Sol.
Sin otro particular saludamos a Ud. atentamente.
Hugo Jerez (Vocal por los afiliados activos)
Beatriz Constantino (Vocal por los afiliados pasivos)
