En el marco de la 17° sesión ordinaria que se está llevando a cabo ahora, los legisladores declararon de Interés Provincial y Sanitaria las Jornadas a desarrollarse en el marco de la “Semana de la Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019”, que se llevarán a cabo del 23 de febrero al 2 de marzo de 2019 en la ciudad de Rio Gallegos.
Con emotivas palabras de los organizadores, se llevó a cabo este reconocimiento al trabajo realizado por el Grupo de Autoayuda de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa en colaboración con el Ministerio de Salud de la Provincia, Cruz Roja, A.L.C.O y As.Pe.Di., destacando además que estas jornadas son las primeras que se desarrollan en la localidad, en virtud de informar, concientizar y visibilizar estas importantes problemáticas de salud.
Además, cabe destacar que Paula Álvarez, Tamara Oyarzún, Leonardo Kochalski y Adolfo Cid, integrantes del grupo de autoayuda, se reunieron tiempo atrás con el vicegobernador Pablo González, a quien interiorizaron sobre el trabajo que se encuentran realizando, en la búsqueda de mejorar condiciones y mayor acceso al sistema de salud para los pacientes santacruceños.
Se reconoce como Enfermedades poco Frecuentes a las que poseen una prevalencia menor a comparación de otras y que ameritan un tratamiento diferente al resto de las enfermedades dentro del sistema de salud, destacándose que esta definición no es por la rareza de las características de la enfermedad, sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población.
